乐发彩票网址|百度词条

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

在这里读懂中国军人******

　　“东方-2018”战略演习中，中俄双方参演官兵进行文化交流。杨再新摄

　　党的二十大报告强调，深化文明交流互鉴，推动中华文化更好走向世界。近年来，在中外联演联训联赛中，文化交流是其中一项重要内容。这些文化交流活动，让双方加深了了解，增进了友谊，也让中国军人的风采和中国军队的文化形象得到彰显，让中华文化影响力得到进一步延伸。

　　文化交流活动是中外军事交流合作中的重要内容，也有着丰富而深远的意义。

　　笔者曾参加“和平使命-2009”“和平使命-2013”中俄联合反恐军事演习和“东方-2018”战略演习。通过组织、参与中俄两军参演官兵文化交流，耳闻目睹交流中的生动故事，笔者感受到了文化交流对于和平的重要意义，体会到文化对于一支军队的深远影响，也因此更加深刻地感悟中国军人的使命责任，更加读懂了中国军人。

　　一

　　在每次参加联演前的磋商中，两军都不约而同地把文化交流做为联演的“标配”写入磋商纪要，以增进两军交流，促进双方友谊。联演场上文化交流主要有两种方式，一是专题文艺晚会，另一种则是在联演场设置文化体验馆，邀请另一方官兵代表前来参观，通过互动、体验、表演的方式解读本国文化展品所蕴藏的文化内涵。

　　中华优秀传统文化是中华民族的精神命脉，是涵养社会主义核心价值观的重要源泉，也是我们在世界文化激荡中站稳脚跟的坚实根基。笔者参加的这三次联演中，中华优秀传统文化展示都是文化交流中的“大餐”。其中，“东方-2018”战略演习中，我方文化体验馆共设置书法、武术、京剧脸谱、传统服饰等10多个展区。前来参观的俄罗斯官兵兴致勃勃地跟着中国官兵学起京剧、写起毛笔字。五颜六色的民族服装，更是让他们感受到中华文明的丰富多元。文化展览充分体现中华文化仁、义、礼、智、信的价值理念，让俄罗斯官兵更加了解一个崇尚和平、和谐包容的中国。

　　联演联训联赛既是军事交流互鉴的平台，也是对外传播我军和平理念的窗口。在5000多年的文明发展中，中华民族一直追求和传承着和平、和睦、和谐的坚定理念。以和为贵，与人为善，己所不欲、勿施于人等理念在中国代代相传，深深植根于中国人的精神中，深深体现在中国人的行为上。在联演的文化交流中，中国倡导的和平理念展现得淋漓尽致。

　　有几个细节，让笔者一直记忆犹新。参演官兵是和平的捍卫者，也是友谊的传递者。握手、拥抱和合影，是联演期间各国官兵之间最频繁、最生动和最温暖的画面。“东方-2018”战略演习文化交流和慰问演出中，《莫斯科郊外的晚上》让两国官兵的互动交流达到一个小高潮，语言的隔阂与文化的差异在动人的旋律中消融。中俄两军官兵围坐一起，双方吹奏起《月光下的凤尾竹》《喀秋莎》，韵律婉转流淌。文化体验馆中，俄罗斯士兵与中国士兵一起在蛋壳上雕刻出“友谊万岁”四个汉字。巨幅米贴画“祖国在我心中”，中国官兵邀请俄军官兵一同用各色各样的米粒贴出中国版图……

　　和平是军人的勋章，中国军人爱好和平。但同时，我们也深知，能战方能止战，时刻准备才能不辱使命。“我们反对战争，但我们不惧怕战争。”这是每名中国军人的庄严承诺。毛主席曾说：准备好了敌人可能不来，准备不好敌人就可能来。对于军队来讲，没有和平时期，只有打仗和准备打仗两种状态。军队因战争而存在，军人因守卫和平而彰显价值。在一次次开门练兵、赴外演训活动中，中国军队展现了维护和平的诚意，提高了维护和平的能力，增进了与各国军队友谊，也让越来越多的人透过联演联训联赛活动认识到，中国军队是一支维护和平的正义力量，中国军队战斗力的增强是对世界和平的贡献。

　　二

　　演兵场上铁流滚滚，两军官兵携手抗“敌”，传递共同维护和平的坚定信念；演习间隙欢歌笑语、互献歌舞，表达中俄两国的深厚友谊。联演中的文化交流，让全世界看到中国军队是一支有文化的军队，中国军人是有文化、有底蕴、有内涵、有素养的军人。

　　国际军事交流合作舞台是军队形象的传播平台。文化交流的过程，是彰显中国军人风采和文化底蕴的过程。在一次文化交流环节中，某合成旅二级中士王浪的川剧变脸，引来外军官兵热烈掌声和连声称赞。还有石头画、弹壳风铃、折纸作品、鸡蛋壳雕画、书法篆刻……这些由中国普通士兵展示的中华文化作品，让外军官兵对他们的高素质和多才多艺印象深刻。

　　联演场上士兵的表现，是外军官兵观察我们这支军队的一个窗口。几次联演，士兵比例占参演官兵的80%以上。他们集勇敢、坚毅、血性、专业等素质于一身，堪称文明之师、威武之师、胜利之师的代言者。他们的特质在全军广大士兵身上都有所体现。当前，我军士兵的主体是“90后”“00后”。他们在一个走向繁荣的国家长大。北部战区陆军某基地对今年秋季入伍新兵调查显示，100%拥有高中以上学历，大专以上学历占91.3%，一批“双一流”大学的毕业生占有一定比例。新时代我军兵员素质可见一斑。

　　“好学才能上进，好学才有本领。”军事交流合作活动是官兵素质的淬火平台，也是极佳的学习机会。学习外军的先进理念，查找和弥补自身不足，促进练兵备战，全面提升战斗力，是中方参加联演联训联赛的一个重要出发点。取长补短，善于借鉴，世界看到了一支热爱学习、进取向上的中国军队。

　　三

　　楚戈尔，这是“东方-2018”战略演习的主战场。它位于俄罗斯后贝加尔边疆区赤塔市南250公里，紧邻曼坦克山。这个在俄罗斯辽阔版图上用放大镜才能找到的小镇，周边有着不少爱国公墓，俄军常态借助对烈士的祭奠开展爱国主义教育。

　　英雄不会从天而降，崇尚英雄才能英雄辈出。在这一点上，中俄两军是共通的。我军历来崇尚英雄先烈，重视传承英雄精神。每次联演，我军各级都会组织开展学英模故事、赞身边模范系列活动，常态开展战斗故事会、在荣誉旗帜下宣誓等活动，引导官兵自觉传承英雄血脉，砥砺战斗精神。联演场上，中国官兵发扬英雄气概，学习英雄、争做英雄蔚然成风。

　　“东方-2018”战略演习组织沙场阅兵时，中俄双方共有28个地面方队和51个空中梯队接受检阅。当中方5个铁甲方队，在“铁锤子团”“攻无不克”“铁的连队”“战斗模范连”“百战百胜第三营”荣誉旗帜的引领下通过阅兵场时，全场响起热烈掌声，也引起了外媒的关注。这些荣誉旗帜凝结着一段段辉煌的战史，背后是一个个可歌可泣的战斗故事，代表着“攻如猛虎、打如铁锤、守如磐石”“攻得猛、插得快、打得胜”等战斗精神，从一个侧面向世界展示中国军队的英雄文化。

　　时间的长度是相对的，而精神的力量却闪耀着永恒的光芒。对于一支军队来说，光荣传统与英雄文化，是激发官兵血性、催生部队强大战斗力的精神支柱和力量源泉。崇尚英雄先烈，弘扬英雄文化，要落在细处、着于实处。具体到每位官兵，就是要传承英雄精神，明晰自己的责任与担当，拿出具体行动，在本职岗位上奋勇争先、建功立业。

　　有着绝对忠诚的信仰、开放博大的胸襟，素质专业、作风优良，永远是和平的维护者，永远会以胜战的姿态接受党和人民的检阅，这便是我在联演场上读到的中国军人。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）